Il 15 febbraio è la Giornata Internazionale Sindrome di Angelman, una malattia genetica rara dovuta ad un difetto nella duplicazione del 15° cromosoma materno.

Rara perché si stima che interessi un bambino ogni 15.000 nati vivi, meno rara se si pensa che in Italia nascono dai 20 ai 40 bambini ogni anno affetti da questa sindrome, che causa ritardo mentale severo, mancanza quasi totale di linguaggio, crisi epilettiche, problemi di equilibrio e motilità, importante disturbo del sonno.

Ad oggi, anche se ci sono stati dei progressi nella ricerca scientifica, non esistono cure; è importante individuare fin dalla diagnosi  terapisti, insegnanti ed educatori validi, che permettano ai bambini con Sindrome di Angelman di esprimere nel migliore dei modi le proprie potenzialità.

Ad Ostra, abitano Matteo, un bambino di 5 anni affetto fin dalla nascita dalla Sindrome di Angelman e la sua famiglia.

Proprio grazie all’iniziativa dei genitori del piccolo Matteo, conosciuto per la sua simpatia ormai da tutti i cittadini ostrensi, in alcune classi dell’Istituto Comprensivo Ostra, si terranno dei momenti di riflessione sul tema della diversità, attraverso la lettura del libricino “Il deserto fiorito” di Luigi Dal Cin, che racconta la storia di Davide, un bambino con Sindrome di Angelman.  Davide, come Matteo, raggiunge tutti con il suo sorriso e con le sue manifestazioni spontanee di affetto: impossibile “metterlo” in una categoria, ma probabilmente bello e speciale anche per questo.

Alla scuola dell’infanzia “Peter Pan”, frequentata da Matteo, i bambini drammatizzeranno alcune parti del libricino, nelle scuole primarie, invece, le maestre leggeranno “Il deserto fiorito” , invitando i bambini a fare disegni sull’ argomento e a riflettere sulla diversità, che è propria di ognuno di noi. Nella scuola secondaria di primo grado, i ragazzi avranno la possibilità di leggere il libricino di Dal Cin, donato alla biblioteca scolastica.

Nel corso dell’anno scolastico grazie all’impegno di insegnanti, famiglie e associazioni, si terranno altri incontri sulle disabilità con un focus sulla realtà del territorio ostrense, iniziative che vedono e vedranno il sostegno dell’Amministrazione Comunale.